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n37555.com3岁女童两次移植,头发没了,嘴巴烂了, 可爱的样子看着好心疼

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浑身插满各种管子的小安睿躺在床上瘦骨嶙峋,这让妈妈心疼不已。“虽说他原来就瘦,可将近50斤的孩子现在只有36斤了,差不多瘦的皮包骨头了。”妈妈抹着眼泪说:“孩子在做骨髓移植的时候就不怎么吃饭了,他总说我瘦一点没关系,我瘦一点,妈妈你就少抽一点血。”

“孩子才1岁7个月,他还这么小,为什么要让他受这么多苦。”凌晨三点,河北燕达陆道培医院血液科病房走廊外,谷国平蹲在地上,双眼通红。一个孩子的啼哭声断断续续从病房里传出,病房里的小乐乐泪眼朦胧地看着妈妈,他的小指头已经被咬破,小嘴上还粘着各种纸屑。图为病床上哭泣的乐乐。

“爸爸,我的头发去哪了?我好想扎辫子。”小思睿不止一次地摸着自己的光头问爸爸。周勇还记得,女儿曾经最讨厌的就是剪头发,一说剪头发就会哭得停不下来。三岁的小思睿已经懂得爱美,喜欢扎头发,喜欢穿漂亮裙子,喜欢闪闪亮亮的钻石贴片,喜欢当爸爸妈妈的小公主。图为病床上的小思睿捂着溃烂的嘴巴,难得出现笑容。

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浑身插满各种管子的小安睿躺在床上瘦骨嶙峋,这让妈妈心疼不已。“虽说他原来就瘦,可将近50斤的孩子现在只有36斤了,差不多瘦的皮包骨头了。”妈妈抹着眼泪说:“孩子在做骨髓移植的时候就不怎么吃饭了,他总说我瘦一点没关系,我瘦一点,妈妈你就少抽一点血。”现在小安睿经过移植后有严重的肠排,更是瘦的皮包骨头了。妈妈就每天给小安睿熬一点米汤养养胃,但小安睿喝得很少,早上中午十多克,大概有一口的量。

“睡吧睡吧,乐乐睡着了就不会饿了。”乐乐妈看着孩子的样子,却只能装着没听见,唯一能做的就是紧紧抱着孩子,流泪安慰。自从移植后,小乐乐就出现了各种并发症,而最严重的就是这次急性肠炎和肠梗阻,“孩子太饿了,这已经是禁食的第十五天了。”谷国平说,乐乐患免疫缺陷先天性中性粒细胞减少症,他不明白为什么这种五十万分之一概率的罕见病会被他们碰上。图为妈妈在哄乐乐。

在病房里,小思睿最喜欢的就是玩贴片和小仙女的魔法棒,只有这个时候她可以短暂忘记身体的疼痛,轻轻牵扯嘴角笑起来。“爸爸,魔法棒真的会让我的病好起来吗?我不要嘴巴再疼了。”还未转过身,周勇瞬间红了眼眶。

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乐乐来自山东省菏泽市鄄城县吉山镇,大名叫做谷瑞乐,到现在刚刚1岁7个月,一脸懵懂样子,十分可爱。2018年初,乐乐出生时,曾给全家带来了无尽的欢乐,爸爸谷国平在外面打工维持生计,一家人生活虽不富足但温饱有余。他们原以为能一直幸福下去,然而好景不长,乐乐出生第三天就因发烧何肚脐感染被转济南齐鲁儿童医院,到达后直接进了重症监护室。图为熟睡的乐乐。

“为什么老天要和我开这样的玩笑,女儿就是我的心头肉,如果可以,我真想替她承受这些痛苦。”看到女儿受罪,周勇好几次都忍不住流泪。正在河北燕达陆道培医院接受抗排异和抗感染治疗的小思睿,因口腔严重感染,导致嘴巴溃烂,每天都痛苦不已。

今年35岁的龙尔春来自江西省萍乡市上栗县赤山乡,有个9岁的儿子和一个2岁的女儿,原本一家人生活平淡幸福,未曾想儿子龙安睿一场突如其来的大病改变了他们原本的生活。2018年7月21日儿子在湘雅医院被确诊为急性髓系白血病M2,为了更好的治疗方案他又带儿子转入河北燕达陆道培医院。他刚想方设法给孩子筹齐了巨额的移植治疗费,好不容易熬过了移植,没想到孩子排异严重,一个肠排花了26万多,孩子生命垂危。

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医生随后给乐乐下了三次病危通知书,谷国平每天在监护室外守候,坐月子的乐乐妈更是每天以泪洗面。乐乐住院一个多月,花了二十多万。幸运的是孩子逐渐好转,不久谷国平就带着孩子回老家了。他们以为孩子就此好起来。未曾想回到家中,乐乐还是经常发烧感冒,脖子处还起了两个肿包淋巴结。图为妈妈在照顾乐乐。

“2018年是极不顺遂的一年,先是母亲患上腔隙性脑梗塞引起左耳神经性耳聋,再是7月中旬父亲不慎跌倒造成腰椎骨折。8月1日父亲刚出院,8月2日女儿又被查出生病,到现在我的家已经支离破碎,负债累累。”周勇说。27岁的周勇,家住陕西省岐山县蔡家坡镇,家庭现有成员5人。图为小思睿在妈妈的安抚中睡着。

河北燕达陆道培医院位于北京燕郊,这里有来自全国各地的白血病患儿。在河北燕达陆道培医院,小安睿经过了3个疗程的化疗后,医院给小安睿做了骨髓移植手术。“经过5天的预处理,12月8号进仓,30号出仓。”儿子在仓里的每一分每一秒对夫妻俩来说都是煎熬,好在一切都算顺利。