对自己的临终事宜 陈小鲁早有安排

嘀!嘀!嘀……

     
1990年大学毕业,单身,生活条件差,吃皇粮,铁饭碗,100多元的工资,窘迫,对于自诩有才、有抱负的年轻人,立志为祖国的教育事业,抛青春,洒热血,任劳任怨,熬夜备课,挑灯夜战,期待桃李满园,烛炬成灰……疾病与亚健康,不沾边,肆意摧残健康,对于疾病和死亡,没有过思考,透支身体,直到2013年,我没有过对健康一丝的渴望,因为本来就健康。

摘要:
2017年10月,陈小鲁在接受媒体采访时坦言,父亲陈毅去世时曾经历痛苦的创伤性抢救,这些亲身经历让他决定推广生前预嘱,让人们自己决定在不可治愈的伤病末期是否还需要医疗救治。
…昨日,陈毅元帅之子、粟裕大将之婿陈小鲁在海南去世,享年72岁。长安街知事注意到,陈小鲁对自己的临终事宜早有安排。2017年10月,陈小鲁在接受媒体采访时坦言,父亲陈毅去世时曾经历痛苦的创伤性抢救,这些亲身经历让他决定推广生前预嘱,让人们自己决定在不可治愈的伤病末期是否还需要医疗救治。生前预嘱(Living
will)是指人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。与其相配套的还有缓和医疗,即最大程度缓解患者临终前的痛苦,使其微笑着与世界告别。陈小鲁的父亲、母亲、岳父、岳母均是在解放军总医院(301医院)去世的。他回忆,陈毅元帅曾经对他说,你看我现在成一个机器人了。当时陈毅处于癌症晚期,浑身插满了管子,受了很大的痛苦。陈小鲁表示,这一段经历,加上考虑到自己也年事已高、将来也会面临同样的问题,促使他去推广生前预嘱。2013年6月,经北京市民政局批准,“北京生前预嘱推广协会”正式成立,协会通过让人签署“生前预嘱”文件,从而帮助人们有尊严的走向生命终点,实现“尊严死”。陈小鲁任协会理事长,另一位红色后代、罗瑞卿大将之女罗点点(罗峪平)任总干事。罗点点2016年,陈小鲁的岳母楚青去世,她临终前也住进了解放军总医院。“她当时就讲,你不要折腾我,我走的时候你别让我遭罪。”陈小鲁说。考虑到患者强烈的个人意愿,医院在楚青入院后,前后三次征询了家属意见,并没有采取常规切开气管、使用呼吸机等常规抢救手段,而是采取了缓和医疗的方法。陈小鲁介绍,医院采取的措施是“药物控制血压,控制疼痛,平顺呼吸”,最终她平静离世。2012年,开国上将张爱萍的夫人李又兰去世。她在事前写好了生前预嘱,“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程”。治疗中所有人谨遵其嘱,病人昏迷半日后去世。罗点点说:“李又兰阿姨也许是被生前预嘱帮到的第一人。”有人曾提问:“尊严死”与“安乐死”是否有差别?陈小鲁解释,安乐死是促进患者的死亡,主动终止生命,缩短生命;尊严死不促进死亡,尊重死亡的自然规律,只是提供患者选择放弃过度治疗的可能,属临终关怀。陈小鲁还认为,“尊严死”在客观上可以帮助节省医疗资源。在北京生前预嘱推广协会的官方网站“选择与尊严”上,生前预嘱可以通过填写“我的五个愿望”来完成。即“我要或不要什么医疗服务”,“我希望使用或不使用生命支持治疗”,“我希望别人怎样对待我”,“我想让我的家人和朋友知道什么”,“我希望谁帮助我”。今年1月,生前预嘱推广协会还上线了“五个愿望”的微信版本,使得填写更加方便。2017年3月12日,著名作家琼瑶在网上发布了写给儿子和儿媳的一封公开信,要求无论将来自己得了什么重病,都不要送进重症病房,更不要插管、电击等治疗手段,而是希望能够“尊严死”。在实践中,“尊严死”曾引发一定争议。据媒体报道,有卫生系统的官员表示,“生前预嘱”概念在中国并无法律明确支持或禁止,目前尚处民间推广阶段,卫生行政部门将观察其效果和发展,并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。

8号床心电监护器突然紧急报警,病床上的尚倩心率骤降至每分钟42次。抢救医生闻声赶来,紧急进行心肺复苏。尚倩的身体早被恶性肿瘤消耗得骨瘦如柴,而她只有34岁。

     
2009年,我已弃教从商10余年,邻居杨大伯的离世,60来岁,退休不到5年,肺气肿带他走了……临死前,为抢救,医生割开他的气管,全身插满了各种管子,隔着玻璃,抢救现场,气氛会窒息,痛苦折磨这个曾经的硬汉,无力的双手,拼命向玻璃外的儿子摆手,意思很明确:太痛苦了,别救了,让我赶快走吧……家人的痛哭,医生的忙碌,先进的医术,没能让他留下,不得“好死”,成了他永远的难题。“死亡质量”是否该是我们对走到尽头的患者最后的幸福指数?

按压10多分钟后,尚倩有了自主心跳,但头仰着,没有意识。

       
下面的文章,是我读到的最令我震惊的文章,我摘录下来,以期让更多的人明白,关于死亡,也许颠覆你的认知,同时,感谢原作者,并允许我对原稍作修改。

北京东城一家三甲医院重症监护室外,尚倩的父亲尚群友靠在墙角,眼睛盯着ICU门口。终于,抢救医生走出病房,反复向尚群友交代病情,尽管尚倩已经抢救多次,可父亲一直不忍心放弃,一次次的肾上腺素静推,反反复复的电除颤,持续心肺复苏……

       
据对全球80个国家和地区进行调查后,发布了《2015年度死亡质量指数》报告:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。

“不要抢救,带她回家”

“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。

尚群友走到病床前,俯身急唤尚倩的乳名,但她仍然无意识。尚群友一边抚摸着女儿的额头,一边盯着监护器上的数字。

     
1999年,巴金先生病重。抢救,保住生命。但鼻子里插上胃管。“进食通过胃管,一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次,“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。”巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:“长寿是对我的折磨。”

2015年2月,尚倩被确诊为单侧三阴性乳腺癌。经过右乳切除术,20次化疗后,癌细胞得到控制。初战告捷一年,在一次例行检查中,尚倩的左乳同样被确诊为三阴性乳腺癌。

       
“不要再开刀了,开一个,死一个。”这是原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲呼吁,2015年起,他四处“拦刀”。他在不同场合央求医生们:“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”晚期胃癌患者一到医院,首选开刀,再化疗放疗。“就是先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院,“其实开刀不但没用,还会起反作用。晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”,“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快,而且其余下日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言。”所以,朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”,外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,“这有本质的区别。”

2017年7月,尚倩完成左乳全部治疗。不到3个月,尚倩颈部淋巴开始肿大,12月正式确诊为多发淋巴转移、胸壁及多处软组织转移,淋巴转移位置靠近颈主动静脉,无法手术。

       
美国是癌症治疗水平最高的国家,当美国医生自己面对癌症侵袭时,他们又是如何面对和选择的呢?2011年,美国南加州大学副教授穆尤睿,发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》。“几年前,我的导师查理,经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家,但查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院了,再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情,然后将精力放在了享受最后的时光上,余下的日子过得非常快乐。”穆尤睿发现,其实不只是查理,很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择,“医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。”他们在人生最后关头,集体选择了生活品质!

淋巴转移尚未解决,尚倩便感染多种严重炎症,每天腹泻不止,所有止泻药都不管用。

     
奄奄一息的病人,东开一刀,西开一刀,身上插满各种各样的管子后,被挂在维持生命的机器上……这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过:如果有一天我也变成这样,请你杀了我。”一个人失去意识后被送进急诊室,通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时,家属们往往会立马说:“是。”于是患者的噩梦开始了。为了避免这种噩梦的发生,很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成自己后半生的事业。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,有一次,她和一群医生朋友聚会时,谈起人生最后的路,大家一致认为:“要死得漂亮点儿,不那么难堪;不希望在ICU,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最后‘工业化’地死去。”十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。随后不久,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。“我要或不要什么医疗服务。”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”“我希望别人怎么对待我。”“我想让我的家人朋友知道什么。”“我希望让谁帮助我。”这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件,它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。罗点点开始意识到:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!”于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。

今年上半年,尚倩身上到处是癌细胞,无论是站着、坐着、躺着都觉得疼,癌细胞肆意滋长,使颈部肿瘤不断膨大,压迫神经,扭头、吞咽、呼吸功能一点点失去。

       
“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。陈老帅病重到最后,已基本没有知觉。气管切开没法说话,全身插满了管子,就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时,电击让他从床上弹起来,非常痛苦。”

7月初,癌细胞侵蚀到肺部,尚倩感觉憋气,伴有高烧、咳嗽,一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生立刻对其进行抢救,心跳恢复后被转入ICU。

陈小鲁问:“能不能不抢救了?”

白色管道从尚倩嘴里探出,七八台机器在床边嗡嗡作响。自从进入ICU,尚倩便陷入深度昏迷,一个多月里,已有过3次抢救,生命全靠仪器维持。

医生说:“你说了算吗?你们敢吗?”

“倩儿,睁开眼,再看看爸爸。”病床上的尚倩几乎已被榨干,尚群友出现了幻听,说“孩子一直在喊疼”,但他知道,女儿已经陷入不可逆的状态。

       
当时,陈小鲁沉默了,他不敢作这个决定。“这成了我一辈子最后悔的事情。”开国上将张爱萍的夫人李又兰,了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后,欣然填写了生前预嘱,申明放弃临终抢救:“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”2012年,李又兰病重入院,家属和医生谨遵其生前预嘱,没有进行过度地创伤性抢救,李又兰昏迷半日后飘然仙逝,身体完好而又神色安宁,家人伤痛之余也颇感欣慰。“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成自己后半生的事业。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,有一次,她和一群医生朋友聚会时,谈起人生最后的路,大家一致认为: